Livro analisa direitos dos pacientes com doenças raras


Em novo livro, a advogada Rosangela Moro mostra iniciativas de defesa para garantir diagnóstico precoce e qualidade de vida a 13 milhões de pacientes no Brasil

Epidermólise bolhosa, atrofia muscular espinhal, Síndrome de Hunter, doença de Pompe, Niemann-Pick. Essas são algumas das mais de 8 mil patologias raras existentes no mundo e que acometem uma em cada 2 mil pessoas. Doenças de difícil diagnóstico e tratamento. Esse é o tema de Doenças Raras e Políticas Públicas: Entender, Acolher e Atender, livro da advogada paranaense Rosangela Wolff Moro. A obra mostra como governo e iniciativa privada podem, em parceria, elaborar políticas públicas efetivas na busca de informação e tratamento dessas doenças.

A judicialização da saúde é uma das preocupações do livro. Uma doença rara é globalmente definida como uma patologia que afeta um pequeno número de pessoas quando comparado com a população em geral. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. O número exato de doenças raras ainda é desconhecido, mas, atualmente, são descritas de 6 a 8 mil na literatura médica, sendo que 80% decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas. A maioria afeta crianças. Poucas são evitáveis ou curáveis.

Viver na incerteza com uma patologia sem nome é angustiante. Um diagnóstico precoce garante qualidade de vida ao paciente com doença rara. Mas doenças deste grupo apresentam diferentes sinais e sintomas e variam não só de tipo, mas também de indivíduo para indivíduo e podem se manifestar na infância ou na idade adulta. Muitas vezes, o paciente entra numa via-crúcis de especialistas, exames e tratamentos inadequados, levando até anos para obter o diagnóstico definitivo.

Os prejuízos, muitas vezes, são irreversíveis para a sua saúde, além da profunda tristeza para os familiares. Como aponta a autora, para haver avanços no tema, Estado, indústria farmacêutica, comunidade científica, pacientes, familiares e sociedade precisam trabalhar em parceria.

“A multidisciplinaridade e a intersetorialidade são palavras de ordem para o tema. O trabalho do Estado é insuficiente para suprir as necessidades dos pacientes e de seus familiares. Refiro-me muito mais que a insuficiência de recursos. Há falta de quase tudo, a começar pelo desconhecimento sobre as doenças”, explica Rosangela Moro.

As associações ou ONGs ajudam a divulgar a existência dessas doenças e a despertar na sociedade um olhar de igualdade, inclusão e empatia para os raros. São fundamentais também para pressionar a indústria farmacêutica. É o caso dos “medicamentos órfãos” (remédios destinados à prevenção, diagnóstico e tratamento de doenças raras e que, por isso, despertam pouco interesse na indústria e são muito caros) e não são atendidos por políticas públicas.

Por que o SUS fornece medicamento para uma doença e não para outra? Como devem agir familiares para garantir o direito dos pacientes? Quais são os direitos constitucionais garantidos? Essas são algumas das questões abordadas no livro, que, além de um panorama das doenças raras no país, traz um anexo com a legislação a respeito, até a mais recente, a Lei nº 13.693, sancionada pelo presidente Michel Temer, que instituiu o Dia Nacional das Doenças Raras no país. A data é celebrada no último dia do mês de fevereiro, anualmente.

O livro é destinado tanto a leigos quanto a advogados, profissionais de saúde, gestores e parlamentares e todos que queiram ter um panorama das dificuldades e desafios dos portadores de doenças raras no Brasil hoje. A autora é uma das pioneiras na defesa dos direitos de portadores de doenças raras no Brasil. O apoio de Rosangela à causa conferiu a ela o título de homenageada de 2017 pela Casa Hunter, Associação Brasileira de Doença de Hunter e outras doenças raras.

Desde 2009, o tema é sua bandeira pessoal e profissional. Tudo começou a partir da vivência com a filha de uma grande amiga de infância, portadora de Niemann-Pick C (doença rara em que moléculas gordurosas se acumulam no fígado e no cérebro, afetando o sistema nervoso). Rosangela acompanhou a luta daquela mãe e a necessidade de judicializar a saúde. Ela passou a defender pacientes de Niemann-Pick C que gastariam até 48 mil reais por mês, garantindo-lhes acesso aos medicamentos e ao tratamento.

Sobre a autora

Foto - Divulgação

Curitibana, 45 anos, Rosangela Wolff Moro é advogada desde 1997 com vasta experiência em direito público e no Terceiro Setor. Pós-graduada em Direito Tributário pela Universidade de Joinville (SC), é procuradora da Federação Nacional das APAES, desde 2013, e do Estado do Paraná, desde 2009. É membro da comissão de Direito do Terceiro Setor da Ordem dos Advogados do Brasil Seção Paraná (2015). Em 2016, publicou o livro Regime Jurídico das Parcerias das Organizações da Sociedade Civil e a Administração Pública, pela Matrix Editora.

“A saúde é um direito humano fundamental. A proteção às minorias, ainda que contrarie parâmetros políticos majoritários, está constitucionalmente resguardada. O direito à vida não se resume ao direito de estar vivo, mas ao direito de viver com dignidade”, defende Rosangela Wolff Moro.

Ficha técnica
Doenças Raras e Políticas Públicas: Entender, Acolher e Atender
Autora - Rosangela Wolff Moro
Editora Matrix
Páginas - 128
Preço - R$ 28,00
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